Oltre il danno la beffa: la sanità in Italia

Ecco l’intervista esclusiva a Elisa Tibussi realizzata il 29/12/2022 da Morris San.

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Le domande dell’Intervista a Elisa Tibussi

1. Ciao Elisa, presentati e spiegaci perchè sei qui oggi
   
2. Cosa vuol dire nella realtà dei fatti essere affetti da malattie croniche / rare / autoimmuni?
   
3. A livello assistenziale, si è veramente assistiti nei centri multidisciplinari oppure nella realtà dei fatti poi nulla è come viene descritto dalle associazioni e da siti e pubblicità varie?
   
4. Che impatto hanno queste malattie sulla vita sociale, familiare, e lavorativa?
   
5. Che impatto hanno invece da un punto di vista economico?
   
6. Come sono i tempi di attesa con il Servizio Sanitrario Nazionale? O ci si deve rivolgere a medici privati in libera professione? E in questo caso si riescono ad avere diagnosi adeguate?
   
7. E’ vero che molte volte non si riesce a curarsi nella propria città perchè ci si deve spostare in varie parti d’Italia per poter trovare uno studio medico appropriato che tratta una determinata condizione?
   
8. Ci sono delle linee guida e dei protocolli generali per le cure o viene considerato il singolo caso e quindi predisposte le cure più adeguate al caso specifico?
   
9. I protocolli sono fatti con farmaci che possono provocare effetti collaterali importanti?
   
10. I pronto soccorso sono preparati a gestire un malato cronico, ad esempio c’è un percorso dedicato e con personale formato adeguatamente?
    
11. C’è la possibilità di guarire da questa tipologia di malattie?
    

Mi chiamo Elisa, ho 46 anni e sono impiegata nel settore amministrativo. Sin da piccola ho avuto la passione per la danza, che mi ha accompagnato fino al 2016. Oggi sono invalida e lavoro in smart working in quanto immunodepressa e soggetto altamente fragile. Mi devo aiutare con delle stampelle per camminare, sono diabetica scompensata e ho diversi disturbi a cuore e polmoni. Malgrado sia in cura con cortisone cronico, monoclonali e altri farmaci, nulla sta andando come sarebbe dovuto andare. Oggi sono qui per dare testimonianza di come la vita possa cambiare radicalmente sotto tutti gli aspetti per malattie croniche, rare, autoimmuni, e il piu delle volte non diagnosticate per tempo, malgrado una persona stia male e non si sottragga a visite o accertamenti. Si viene catapultati in un “mondo parallelo” dove si è soli,invisibili e trasparenti a tutto e tutti, e soprattutto dove bisogna affrontare una burocrazia assurda.

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